به نقل از «باشگاه خبرنگاران»

اگر سینا کودک مبتلا به بیماری SMA دارو دریافت می‌کرد؛ عوارض فعلی او نمایان می‌شدند؟

تاریخ انتشار: ۲۹ آذر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۳۳۲۲۳۴

دکتر فرشاد مقدم، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و پزشک معالج «سینا علیخانی»  گفت: بیمار سینا علی‌خانی٬ پسری ۱۵ سال و ۹ ماهه است که تشخیص بیماری SMA برای او داده شده و تحت درمان بوده است. بیماران SMA  بر اساس پروتکل وزارت بهداشت که با همکاری اساتید تدوین شده است، در دو مرحله دارو دریافت می‌کنند. مرحله اول بیماران یک تا ۱۰ سال و مرحله دوم بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال هستند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

با توجه به این که ایشان ۱۵ ساله است٬ در مرحله اول به او دارو تخصیص داده نشد. 

او گفت: در مرحله دوم که تازه شروع شده است، قرار شد دارو به بیماران ۱۱ تا ۲۰ ساله تخصیص داده شود که سینا جزء بیمارانی است که قرار است به او دارو تخصیص داده شود. با توجه به این که سینا در تیپ سه بیماری قرار دارد، به دلیل عوارض بیماری دچار انحراف ستون فقرات شده و نیازمند به ویلچر شده است؛ بنابراین دکتر ارتوپد تشخیص داده که بهتر است مورد عمل جراحی قرار گیرد.

مقدم افزود: مسئله‌ای ایجاد شده که آیا اگر دارو دریافت می‌کرد٬ این عوارض ایجاد می‌شد یا نه؟ این بیماری پیش‌رونده است و از بدو تولد تخریب سلول‌های عصبی اتفاق می‌افتد و عوارض آن از حدود ۱۸ ماهگی قابل مشاهده است. اگر بیماری قبل از تشخیص یعنی ۶ هفته اول زندگی بیمار تشخیص داده و دارو استفاده شود، عوارضی ظاهر نمی‌شود؛ اما با استقرار بیماری، دارو فقط به کند شدن سیر بیماری و کمتر شدن عوارض کمک می‌کند.

او ادامه داد:‌ اگر بیمار انحراف ستون فقرات داشته یا وابسته به ویلچر باشد، گرفتن دارو به درمان او کمکی نمی‌کند؛ فقط موجب می‌شود از وضعیتی که دارد بدتر نشود. اولین داروی این بیماری در سال ۲۰۱۶ ساخته شده؛ در حالی که سینا ۱۵ ساله است. یعنی دارو تازه از ۷ سالگی سینا به دنیا عرضه شده است.

سینا علی‌خانی کیست؟

سینا علی‌خانی متولد ۱۳۸۸ و در حال حاضر دانش‌آموز کلاس نهم است. او به بیماری اس‌ام‌آ (SMA) یا ضعف تنفسی و عضلانی یا سستی و شل بودن عضله مبتلا است.

این پسر دانش‌آموز به دلیل نبود دارو‌های اس‌ام‌آ به همراه سایر بیماران در خیابان اقدام به تجمع اعتراضی کرده بودند و پلیس برای متفرق کردن آن‌ها اقدام کرد؛ اما این پسر نوجوان با یکی از مأموران پلیس که فرمانده آن‌ها بود صحبت‌هایی داشت که ویدیوی آن در فضای مجازی وایرال شد و توجه بسیاری از کاربران شبکه‌های اجتماعی را به خود جلب کرد.

حالا این کودک به دلیل مشکلات ناشی از بیماری در حال حاضر وضعیت بحرانی را تجربه می‌کند و در بیمارستان بستری شده است.

کد ویدیو دانلود فیلم اصلی باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان

منبع: باشگاه خبرنگاران

کلیدواژه: بیماران sma کمبود دارو

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۳۳۲۲۳۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بلایی که با خوردن ۴ استامینوفن سرتان می‌آید

به گزارش خبرآنلاین، اگر عادت به مصرف داروهایی دارید، که پزشک آنها را تجویز نکرده و دلیل انتخاب‌تان توصیه‌ای دیگران است، باید بدانید که بروز علائم بیماری در همه افراد یکسان نیست و داروها هم پاسخگویی یکسان برای همه ندارند.

همشهری آنلاین در گزارشی نوشت: حذف ارز ترجیحی داروها، قیمت‌ داروی بدون و نسخه یعنی OTC‌ها را هم افزایش داده چون پوشش بیمه‌ای ندارند. به‌نظر می‌رسد که این افزایش قیمت تا حدودی افزایش بی‌رویه مصرف داروهای بدون نسخه را کنترل کرده باشد. این نکته را دکتر سیدعلی فاطمی، نایب‌رئیس سابق انجمن داروسازان ایران عنوان می‌کند. به‌گفته این کارشناس حوزه دارو، مسکن‌ها و داروهای سرفه بیشترین مصرف را به‌عنوان داروهای OTC دارند. البته میزان مصرف این داروها در ایران و جهان تقریبا یکسان است و واقعی شدن قیمت‌ این داروها پس از اصلاح سیاست‌های ارزی و حذف ارز ۴۲۰۰ تومانی ما را هم‌رتبه بقیه کشورها از نظر میزان مصرف قرار داده است.

عوارض حاد و مزمن

فاطمی با اشاره به فرهنگ خرید دارو بدون ردوبدل شدن اطلاعات بیمار عنوان می‌کند: برای فروش دارو به بیمار یا هر فرد مراجعه‌کننده باید شرح حال کامل و مشکل به دکتر داروخانه ارائه شود، اما خرید داروهای بدون نسخه در داروخانه‌های کشور در حالی انجام می‌شود که هیچ شرحی درباره بیماری و داروی مورد نیاز بیماران رد و بدل نمی‌شود. این فرهنگ تقریبا بین مردم جا افتاده و آنها هم نیازی به ارائه این توضیحات نمی‌بییند و مستقیما دارو را مطالبه می‌کنند. داروساز هم براساس ضوابطی که وجود دارد، این داروها را عرضه می‌کند.

او با تاکید بر این که داروهای OTC به‌معنای صددرصد بی‌خطر نیستند، ادامه می‌دهد: این داروها می‌توانند عوارض حاد و مزمن هم داشته باشند. عوارض حاد آنهایی هستند که مصرف‌کننده بلافاصله بعد از خوردن دارو با آن مواجه می‌شود و در عوارض مزمن هم فرد ممکن است سال‌ها بعد با مشکلات ناشی از مصرف این داروها مواجه شود. به‌عنوان مثال اگر کسی مشکلات کلیوی داشته باشد، با مصرف آنها به‌تدریج دچار نارسایی می‌شود.

مصرف آسیب‌زای ۴ استامینوفن

فاطمی با اشاره به مصرف بالای استامینوفن در کشور بیان می‌کند: این دارو را مردم به‌عنوان یک داروی بی‌ضرر یا کم‌ضرر می‌شناسند اما عوارض این دارو هم درصورت مصرف بی رویه قابل توجه است. اگر بیمار ۴ استامینوفن ۵۰۰ میلی‌گرمی در روز استفاده کند دچار مسمومیت کبدی یا کما خواهد شد.

او تاکید می‌کند: همین حالا حدود ۲۰۰ مسکن در فهرست‌ دارویی کشور وجود دارد که همه آنها درصورت خرید بدون نسخه باید طبق دستور و توصیه پزشک داروخانه مورد مصرف قرار بگیرد که شاهد چنین چیزی هم نیستیم.

عفونت را خودسرانه درمان نکنید

این کارشناس دارویی درباره عوارض مصرف خودسرانه داروهای بدون نسخه عنوان می‌کند: برخی در مواجهه با اسهال به‌دنبال داروهای بدون نسخه برای رفع مشکل هستند، اما موارد عفونی اسهال را نباید با مصرف خودسرانه دارو، درمان کرد. باید عفونت موجود در بدن فرد درمان شود. در این باره بیمار نباید اقدام به مصرف خودسرانه آنتی‌بیوتیک‌ها هم کند چون آنتی‌بیوتیک جزو داروهای OTC نیست.

عوارض نسل قدیم سرماخوردگی‌ها

فاطمی با اشاره به این که داروهای OTC برای سرماخوردگی یا حساسیت‌های فصلی نسل قدیم و جدید دارند، توضیح می‌دهد: نسل قدیم این داروها خواب‌آوری شدید دارند و فرد درصورت مصرف بیش‌از اندازه آنتی‌هیستامین‌ها در فعالیت کاری و رانندگی با مخاطراتی مواجه می‌شود. نسل جدید این داروها خواب‌آوری کمتری دارند اما OTC نیستند و باید از سوی پزشک تجویز شوند.

داروی توصیه‌ای نخرید

به گفته این کارشناس دارویی، فرهنگ بد دیگری که در کشور ما وجود دارد این است که فرد دارویی که استفاده و تجربه مصرف آن را دارد، به دیگران توصیه می‌کند.

فاطمی در توضیح بیشتر بیان می‌کند: این فرهنگ غلطی است چون حتی سردرد در افراد یکسان نیست و برای خرید داروی مسکن‌ باید شرح حال از سوی دکتر داروخانه گرفته شود. نکته مهم این است که هر درد یا سردردی با هر مسکنی برطرف نمی‌شود. به همین دلیل انواع و اقسام مسکن‌ها در بازار دارویی کشور وجود دارد و پزشکان یا دکتر داروخانه می‌توانند بر اساس نیاز بیمار آن را تجویز کند. دردهای قاعدگی، مفاصل یا سردرد با مسکن‌های متفاوت، پاسخگویی مختلف دارند، تجویز به‌اصطلاح عمه و خاله برای مصرف داروها، به هیچ وجه توصیه نمی‌شود.

نظر پزشک را بپرسید

فاطمی با بیان این که تداخلات دارویی هم باید مدنظر قرار بگیرد، عنوان می‌کند: تداخلات دارویی درباره داروهای OTC اهمیت زیادی دارد. این داروها با داروهای انعقاد خون تداخل مصرف دارند.

او ادامه می‌دهد: فرد مبتلا به بیماری‌های قلبی که داروی وارفارین استفاده می‌کند نباید داروهای OTC را بدون تجویز پزشک مصرف کند. حتی مصرف همزمان آنتی‌بیوتیک و مسکن هم می‌تواند کارایی آنها را تحت‌تأثیر قرار دهد.

به گفته این کارشناس دارویی، اوتی‌سی‌ها همچنین می‌توانند جذب ویتامین را مختل کنند و به همین دلیل کسانی که مصرف بالایی در داروها دارند باید از دکتر داروخانه درباره تداخلات دارویی اطلاعات لازم را بگیرند تا اثربخشی داروی اصلی که استفاده می‌کنند کمتر نشود و مشکلاتی برای بیماران ایجاد نکند.

فاطمی با بیان این که خواندن بروشورهای دارویی هم اهمیت زیادی دارد، عنوان می‌کند: البته فرهنگ خواندن بروشور یا دستور مصرف داروها در ایران کم‌رنگ است و به نوعی مردم توجهی به آنها ندارند. بررسی‌ها نشان می‌دهد که درصد کمی از مردم هنگام خرید دارو، بروشور آن را مطالبه و مطالعه می‌کنند یا درباره دارو اطلاعات کامل را از مسئول فنی یا دکتر داروخانه می‌گیرند. درحالی‌که این مسئله اصل ضروری خرید دارو است و باید از عوارض جانبی، میزان مصرف‌ و احتمال تداخل آن با داروهای دیگر مطلع شد.

او تاکید می‌کند: توصیه جدی این است که هر نوع داروی بدون نسخه الزاما از داروخانه و با نظر دکتر داروخانه تهیه شود. درصورت عدم‌دسترسی به بروشور داروها، سایت های معتبر در اینترنت منابع خوبی برای کسب اطلاعات لازم هستند. این منابع معتبر به راحتی در دسترس مصرف‌کنندگان قرار دارد و می‌توان هشدارهای دارویی را در آنها مطالعه کرد.

این کارشناس دارویی هشدار می‌دهد که استفاده طولانی‌مدت از داروهای OTC توصیه نمی‌شود چون می‌تواند هم عوارض جانبی داشته باشد و هم برخی از آنها به‌تدریج اثربخشی خود را از دست خواهند داد.

اثر معکوس برخی داروها

اینطور گفته می‌شود که مصرف مداوم داروها باعث کاهش اثربخشی آنها می‌شود و فاطمی در این باره می‌گوید: این مسئله درباره همه داروهای OTC صدق نمی‌کند. مثلا درباره آنتی‌بیوتیک‌ها اگر بدون نسخه تهیه و بدون تجویز پزشک مصرف شود، باکتری‌های بدن با آنها سازگاری پیدا می‌کند و باید آنتی‌بیوتیک‌های قوی‌تر تجویز شود.

او ادامه می‌دهد: در برخی داروهای ضداسهال و ضداحتقان بینی هم این مسئله وجود دارد و اگر زیاد استفاده شود می‌تواند اثر معکوس هم داشته باشد. داروهای ضدیبوست هم می‌توانند این شرایط را به‌وجود بیاورند. عمده آنها گیاهی هستند و بهتر است هر چند وقت یک‌بار تغییر کنند.

۴۷۲۳۶

برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل‌ رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1900064