اگر سینا کودک مبتلا به بیماری SMA دارو دریافت می‌کرد؛ عوارض فعلی او نمایان می‌شدند؟
تاریخ انتشار: ۲۹ آذر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۳۳۲۲۳۴
دکتر فرشاد مقدم، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و پزشک معالج «سینا علیخانی» گفت: بیمار سینا علیخانی٬ پسری ۱۵ سال و ۹ ماهه است که تشخیص بیماری SMA برای او داده شده و تحت درمان بوده است. بیماران SMA بر اساس پروتکل وزارت بهداشت که با همکاری اساتید تدوین شده است، در دو مرحله دارو دریافت می‌کنند. مرحله اول بیماران یک تا ۱۰ سال و مرحله دوم بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال هستند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
او گفت: در مرحله دوم که تازه شروع شده است، قرار شد دارو به بیماران ۱۱ تا ۲۰ ساله تخصیص داده شود که سینا جزء بیمارانی است که قرار است به او دارو تخصیص داده شود. با توجه به این که سینا در تیپ سه بیماری قرار دارد، به دلیل عوارض بیماری دچار انحراف ستون فقرات شده و نیازمند به ویلچر شده است؛ بنابراین دکتر ارتوپد تشخیص داده که بهتر است مورد عمل جراحی قرار گیرد.
مقدم افزود: مسئله‌ای ایجاد شده که آیا اگر دارو دریافت می‌کرد٬ این عوارض ایجاد می‌شد یا نه؟ این بیماری پیش‌رونده است و از بدو تولد تخریب سلول‌های عصبی اتفاق می‌افتد و عوارض آن از حدود ۱۸ ماهگی قابل مشاهده است. اگر بیماری قبل از تشخیص یعنی ۶ هفته اول زندگی بیمار تشخیص داده و دارو استفاده شود، عوارضی ظاهر نمی‌شود؛ اما با استقرار بیماری، دارو فقط به کند شدن سیر بیماری و کمتر شدن عوارض کمک می‌کند.
او ادامه داد: اگر بیمار انحراف ستون فقرات داشته یا وابسته به ویلچر باشد، گرفتن دارو به درمان او کمکی نمی‌کند؛ فقط موجب می‌شود از وضعیتی که دارد بدتر نشود. اولین داروی این بیماری در سال ۲۰۱۶ ساخته شده؛ در حالی که سینا ۱۵ ساله است. یعنی دارو تازه از ۷ سالگی سینا به دنیا عرضه شده است.
سینا علیخانی کیست؟سینا علیخانی متولد ۱۳۸۸ و در حال حاضر دانش‌آموز کلاس نهم است. او به بیماری اس‌ام‌آ (SMA) یا ضعف تنفسی و عضلانی یا سستی و شل بودن عضله مبتلا است.
این پسر دانش‌آموز به دلیل نبود داروهای اس‌ام‌آ به همراه سایر بیماران در خیابان اقدام به تجمع اعتراضی کرده بودند و پلیس برای متفرق کردن آنها اقدام کرد؛ اما این پسر نوجوان با یکی از مأموران پلیس که فرمانده آنها بود صحبت‌هایی داشت که ویدیوی آن در فضای مجازی وایرال شد و توجه بسیاری از کاربران شبکه‌های اجتماعی را به خود جلب کرد.
حالا این کودک به دلیل مشکلات ناشی از بیماری در حال حاضر وضعیت بحرانی را تجربه می‌کند و در بیمارستان بستری شده است.
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمانمنبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: بیماران sma کمبود دارو
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۳۳۲۲۳۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تاثیر داروهای استنشاقی بر درمان آسم/ آموزش؛ گامی موثر در کنترل آسم
عضو انجمن آسم و آلرژی ایران با بیان اینکه درمان آسم فقط مصرف دارو نیست؛ گفت: بیماران با بهره گرفتن از آموزش باید بدانند که درمان در وهله نخست، اجتناب از عوامل محرک‌زا و گام دوم نیز استفاده از داروها است.
دکتر مریم محلوجی‌راد در گفت‌وگو با ایسنا، درباره روش‌های درمانی نوین بیماری آسم گفت: داروهای استنشاقی، مهم‌ترین دارو در زمینه کنترل و درمان آسم است که سالیان سال مورد استفاده قرار گرفته و نتایج خوبی برجای گذاشته‌اند. مقاومت‌هایی برای استفاده از اسپری‌های استنشاقی وجود داشت که با بهره گرفتن از آموزش توانستیم در جهت رفع آن گام برداریم.
وی با بیان اینکه استفاده از عوامل «بیولوژیک» جزو روش‌های جدید درمان آسم به حساب می‌آید، گفت: استفاده از «امالیزوماب» که در واقع یک “Anti IgE” است برای درمان آسم کاربرد دارد. امالیزوماب حدود دو سال است در کشور تولید شده، تجربه در مواجهه با بیماران نشان داده که اثرگذاری نمونه داخلی و خارجی این دارو یکسان است.
آموزش؛ گامی موثر در کنترل آسم
وی ادامه داد: وظیفه مراکز بهداشتی و دانشگاهی این است که به بیماران آموزش دهند و به آنها بگویند درمان فقط مصرف دارو نیست؛ بلکه شامل اجتناب از عوامل مسبب حمله آسم هم می‌شود. بیماران با بهره گرفتن از آموزش باید بدانند که درمان در وهله نخست، اجتناب از عوامل محرک‌زا و گام دوم نیز استفاده از داروها است. حملات آسم با افزایش علائم سرفه، خس‌خس کردن و تنگی‌نفس شروع می‌شود و با پیش‌روی می‌تواند سبب افت اکسیژن خون شود. در چنین شرایطی، بیمار باید در بیمارستان و حتی ای‌سی‌یو بستری شود. اغلب مرگ‌ومیر ناشی از آسم به علت حمله حاد آسم است که باعث تنگی نفس و کاهش اکسیژن می‌شود.
محلوجی درباره آموزش در حوزه آسم گفت: تلاش‌هایی در زمینه آموزش آسم توسط انجمن آسم و آلرژی ایران با همکاری مرکز تحقیقات ایمونولوژی آسم و آلرژی صورت گرفته است. همایش علمی آسم هر ساله همزمان با روز جهانی این بیماری برگزار می‌شود و جدیدترین موارد مرتبط آسم مورد بررسی قرار می‌گیرد. در کنار همایش علمی، «همایش آموزش خانواده» نیز برگزار می‌شود و نکاتی درباره بیماری آسم به بیماران و خانواده‌های آنها ارائه می‌شود. پزشکان تلاش می‌کنند که به بیماران به ویژه بیمارانی که برای نخستین‌بار به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند، نکات آموزشی لازم را ارائه دهند.
انتهای پیام
رضا زرندی رییس کل دادگستری استان خراسان رضوی شد